about
当サイトについて
「脳小血管病情報
ポータル」とは？
あなたと
ご家族を支える
情報サイトです
脳小血管病情報ポータルは、脳の細い血管に起こる病気について、わかりやすく・正確で・信頼できる情報を届ける総合サイトです。
対象となる病気は、次のとおりです。
- CADASIL（カダシル）
- HTRA1関連脳小血管病（HRSVD/ハースビッド）
- RVCL-S（アールブイシーエル・エス）
- その他の遺伝性脳小血管病
- 高血圧や加齢に伴う脳小血管病
このサイトで
わかること
- 病気の症状や進み方
- 遺伝のしくみ（やさしい言葉で解説します）
- 検査や治療の最新情報
- 利用できる支援制度
- 世界で進む研究や臨床試験の情報
将来に向けた
取り組み
- 患者さんの体験談を紹介
- 専門医によるセミナーやQ&A
- 患者さん同士の交流の場を用意
私たちの
想い
診断を受けたとき、不安や疑問を持つのは自然なことです。
このポータルを通じて、「正しい情報」と「希望」を届け、患者さん・ご家族・医療者・研究者がともに歩む環境を整えていきます。
あなたは一人ではありません。私たちは一緒に支えていきます。
ミッション
私たちの使命
脳小血管病に関わるすべての人が、
正しい情報と希望を持てるようにすることが、このポータルの使命です。
私たちは、次の3つの柱を大切にしています。
1.
患者さん・
ご家族への
サポート
- 病気を正しく理解できるよう、わかりやすい情報を提供します。
- 日常生活や治療の選択に役立つ、信頼できる知識をお届けします。
- 専門用語は、できる限り平易な言葉やたとえで説明します。
2.
医療者への
サポート
- 診断・治療・研究に役立つ、最新の情報を共有します。
- 世界中で進む研究や臨床試験の成果を紹介し、医療の質向上につなげます。
3.
研究と社会を
つなぐ架け橋
- 国内外の研究ネットワークと協力し、新しい治療法の開発を加速します。
- 研究者と患者さん・ご家族がつながり、未来への希望を共に描ける環境を整えます。
今後の予定
継続的に発展するポータルへ
脳小血管病情報ポータルは、公開後も最新の情報更新とサービス改善を続けます。
利用者の声を取り入れながら、より役立つ、信頼できる場を目指します。
1.
病気の情報
ページを充実
- 各病気について、最新の研究成果や治療ガイドラインを反映
- わかりやすい図やイラストを追加
2.
研究参加の
機会を紹介
- 国内外の臨床研究・治験情報を掲載
- 参加条件や連絡先を明示し、未来の治療法開発につなげます
3.
医療者·研究者
向け資源の整備
- MRI画像や症例資料のデータベース化
- 診断や研究に役立つ学術情報を集約
4.
生活サポート
情報の拡充
- 利用できる支援制度や遺伝カウンセリング窓口を紹介
- 患者会・家族会の活動を案内
- 日常生活に役立つ工夫やアドバイスを掲載
5.
交流とコミュニ
ケーションの場
- 専門医によるオンラインセミナーやQ&Aコーナー
- 患者さん・ご家族の声を届けるアンケートや体験談の共有
6.
国際的な
連携の強化
- 海外の研究チーム・患者団体との情報交換
- 世界規模での病態解明・治療開発に貢献
監修
小野寺 理
厚生労働省科学研究費
難治性疾患政策研究事業
成人発症白質脳症の実態調査と
レジストリ作成の研究 研究班代表
新潟大学脳研究所
制作運営管理
- 運営団体
- 株式会社 くすりんく
- 住所
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〒604-8006
京都市中京区河原町通御池下る下丸屋町
390-2 QUESTION
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